"Kiitollinen
Siunattu
Onnellinen
Matkannut tänne ohi ongelmien
Mietin
Miten ansaitsen tän kaiken
Mitä ikinä uskalsin
Toivoa
Mä sain sen"
Ja sain vähän enemmänkin.
Sain kaksi eritystä.
Toinen heistä syntyi terveenä taviksena,
mutta sairastui harvinaiseen sairauteen
teini-iässä,
SLE:hen.
Toinen heistä syntyi terveenä erityisenä,
DS:nä.
Meidän M alkuiset erityiset.
<3
Nyt on ollut taas niin kamalan haikeeta aikaa.
Tämän tästä kyyneleet vierii pitkin poskia.
Kaikki asiat mietityttää ja pelottaa ja harmittaa ja kuitenkin niin ihmetyttää.
Toisena hetkenä olen niin todella onnellinen ja ylpeä,
mutta sitten toisena hetkenä tuntuu niin tolkuttoman surulliselta.
Mutta sitähän sen kaiketi ihmisen elämä on.
Pari päivää sitten löysin SLE:n sivustolta Facebookista
vertaisryhmän.
SLEtä sairastavien lasten vanhemmille suunnatun ryhmän.
Samaan saumaan löysin myös ryhmän SLE:tä sairastavalle M pojallemme.
Vertaistuki on erityisen tärkeä tuki!
Ihana kuulla ja huomata, että täällä maailmassa on muitakin perheitä,
jotka kamppailevat tämän vakavan ja harvinaisen sairauden kanssa.
DS:n vertaisryhmä on ollutkin mukana kuvioissa lähestulkoon alusta asti,
mutta tämä SLE on niin harvinainen,
että vertaisryhmäkin on perustettu vasta ihan hiljattain.
Eikä siellä montaa jäsentä olekkaan,
mutta minulle riittää yhdenkin vertaisen tuki,
joku joka tietää mistä puhun,
mitä olen joutunut kokemaan
ja mitä koen jatkossakin.
Ja kaikkein tärkein on tietysti ryhmä SLE:tä sairastavalle pojalleni,
ihmisiä, jotka kamppailevat tämän saman harvinaisen
ja kamalan sairauden kanssa,
ryhmä missä voi puhua sairaudestaan ihmisten kanssa,
jotka tietävät mitä se oikeasti on,
sairastaa SLE:tä.
 |
| Mun erityiset <3 |
Samaan herkkyyskauteen osuu tietty sitten kaikki mahdollinen.
Kuinka lyödään päin tämän mamman kasvoja tunne siitä,
että olen huono äiti.
Tyttäreni L käy siis lukion ensimmäistä luokkaa.
Hänen opiskelunsa on hieman hankalaa,
kun ei kauheasti kiinnostaisi lukea,
mutta pakko olisi,
jos tahtoo pärjätä.
Koeviikot päättyivät viikko sitten.
Yritin hänelle sanoa jo heti lukion alettua,
että kannattaa keskittyä lukemaan läksyt huolella,
niin ei tarvitse sitten kokeisiin niin tuskallisesti päntätä.
Ja kun koeviikot olivat lähellä, L asetti itselleen kokeisiinlukuohjelman.
No tulokset tulivat eilen.
Neiti ilmoitti, että kaikki kokeet menivät perseelleen (anteeksi ruma sana),
mutta hän pääsi kuitenkin kaikista läpi.
No minä tietysti hieman petyin asiasta,
koska olin kovasti yrittänyt tytärtäni ohjeistaa oikeanlaiseen lukemiseen
ja sitten tulos on kuitenkin huono.
Sain häneltä vastaukseksi,
etten ole tukenut häntä opinnoissa.
Auts!
Sattui ja pahasti!
Enhän ole muuta tehnytkään, kun tukenut häntä opiskelussa.
Tukenut sanallisesti keskustelemalla hänen kanssaan rauhassa ja vakavasti.
Tukenut häntä ostamalla kalliin merkkilaukun hänelle koululaukuksi,
jotta opiskelu maistuisi paremmalta.
Tukenut häntä ostamalla hänelle kalliin rannekellon,
jonka hän halusi,
jotta hän lähtisi entistä mieluummin kouluun opiskelemaan.
Ennenkaikkea tukenut häntä rakastamalla ja antamalla kaikkeni,
että hänellä olisi hyvä olla.
Ja tämän sain vastaukseksi,
"et tue mua opiskelussa".
Ja kun sitten tähän soppaan lisätään vielä se,
että äitini oli juuri käymässä meillä,
kun tyttäreni lausui nämä sanat.
Ja hetkeä ennen niitä sanoja äitini oli verrannut tyttäreni kuullen minun elämääni sanomalla,
että ei äitisikään olisi nyt työtön, jos ei olisi jättänyt lukiota kesken.
Ja sehän ei kyllä pidä paikkaansa.
Minulla on kuitenkin koulutus.
Olen laskentatoimen merkonomi.
Päivääkään en kyllä ole tehnyt sen alan töitä,
mutta se johtuu siitä,
etten ole halunnut työskennellä tietokoneen takana konttorihuoneessa.
Ja toiseksi,
aloin perustamaan perhettä valmistuttuani merkonomiksi.
Valitsin siis perheen urani edestä.
Niin on tehnyt kipeää sydämessä.
Olenko todellakin niin huono äiti?
Enkö sittenkään anna tarpeeksi lapsilleni?
Surullinen olo.
Meidän pientä ds-tytärtä kovasti koulussa kehutaan.
Äidin sydäntä lämmittää kovasti,
kun aikuiset ihmiset tulevat sanomaan,
kuinka ihana tyttö on.
Ja kuinka tuntuu hyvältä,
kun he sanovat, että niin kauniita vaatteita tytöllä on,
että on ihanaa kuinka tyttö puetaan kauniisti.
Olen itsekkin huomannut,
että suurin osa näistä ihanista erityislapsista
kulkee pienissä tai isoissa tai likasissa ja rikkinäisissä vaatteissa,
aivan kuin heidän vanhempansa ajattelisivat,
etteivät he ole ansainneet parempaa,
koska ovat kehitysvammaisia.
Meidän neiti M kulkee yhtä kauniissa ja hyvissä vaatteissa,
kuin sisaruksensakin.
Ellei vielä paremmissakin.
:)
Pesin tänään keittiön ikkunan ja vaihdoin verhot.
Ikäänkuin puhdistin tätä haikeuttani ja surumielisyyttäni.
Nyt kai täytyy jo mennä nukkumaan,
jotta jaksaa aamulla herätä laittamaan pikku-neitiä taas kouluun.
Ensi viikko onkin sitten syyslomaa.
Öitä kaikille!
<3
Susanna
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti